O Google fechou um acordo para acessar secretamente dados de saúde de milhões de americanos

As leis de privacidade de dados da América não são ruins, pois são inexistentes. Não existe nenhuma lei federal geral de privacidade de dados, e apenas alguns estados tentaram aprovar legislação significativa sobre o assunto. Embora leis como a HIPAA (Lei de Responsabilidade e Portabilidade de Seguro Saúde) tenham algo a dizer sobre quem tem permissão para acessar os registros médicos dos pacientes sem o consentimento do paciente, está claro agora que mesmo esta lei é lamentavelmente inadequada para os desafios de privacidade do século 21.

O Google tem um acordo com o segundo maior sistema de saúde dos Estados Unidos, Ascension, para coletar e processar dados sobre milhões de americanos em 21 estados, de acordo com o Wall Street Journal . A iniciativa tem o codinome “Projeto Nightingale” e é descrita como “a maior de uma série de esforços de gigantes do Vale do Silício para obter acesso a dados pessoais de saúde e estabelecer uma posição de apoio no enorme setor de saúde”. A Amazon e a Microsoft também são descritas como tendo entrado na indústria médica, embora aparentemente ainda não tenham fechado negócios tão grandes.



Os dados não são anônimos

O WSJ afirma que os dados “abrangem resultados de laboratório, diagnósticos médicos e registros de hospitalização, entre outras categorias, e equivalem a um histórico de saúde completo, incluindo nomes de pacientes e datas de nascimento”. Nem os pacientes nem os médicos foram notificados sobre sua inclusão nesses conjuntos de dados. Tudo isso é legal de acordo com o HIPAA, que permite aos hospitais compartilhar dados com parceiros de negócios, desde que as informações sejam usadas 'para ajudar a entidade coberta a realizar suas funções de saúde'. Aparentemente, alguns funcionários da Ascension tentaram levantar preocupações sobre como esses dados estavam sendo usados, mas suas reclamações foram rejeitadas, de acordo com o relatório.



No universo hipotético em que o Google pretendia realizar esta pesquisa de boa fé, anunciaria seus esforços, aceitaria apenas dados de pacientes que optaram, conduziria o difícil trabalho de contatar todos esses pacientes ou seus familiares, pagaria seus famílias pelo valor dos dados que pretendiam extrair de suas vidas, anonimizavam completamente os dados e realizavam várias outras etapas para estabelecer confiança ao lidar com algo tão sensível como os dados médicos de uma pessoa. Nessa fantasia, o Google também reconheceria que grande parte do uso indevido e do abuso de dados ocorre porque os dados são transmitidos a uma sucessão interminável de terceiros e que ele tinha a obrigação moral de garantir que as informações valiosas recolhidas não fossem mal utilizadas. Confortável com sua própria capacidade de assumir essa responsabilidade, o Google discutia publicamente como protegia nossos dados.

Mas tudo isso é difícil . É muito mais fácil negociar secretamente o acesso às informações e construir bancos de dados sobre os históricos médicos das pessoas sem consentimento. É mais fácil para a Ascension ignorar seus próprios funcionários quando eles levantam questões éticas sobre esses acordos. É mais fácil tirar proveito de uma lacuna na lei federal do que admitir que essa lacuna é ruim e precisa ser fechada.



O Google, sem dúvida, tem muitos argumentos sobre como está fazendo isso pelos melhores motivos. Isso não é surpreendente. Foi Larry Page do Google quem primeiro disse que os dados médicos deveriam ser de conhecimento público em primeiro lugar. Larry Page, bilionário e CEO da Alphabet, aparentemente não pode conceber a ideia que alguém pode ser discriminado se suas informações médicas privadas se tornarem de conhecimento público. Em seus comentários sobre este tópico, Page argumentou que não há razão para ninguém ocultar essas informações e que ele acredita que as pessoas o fazem porque têm medo de não se qualificar para o seguro. A ideia de que as pessoas podem ter dificuldades para encontrar emprego ou enfrentar outros tipos de discriminação como resultado de uma doença crônica ou lesão não parecia ter ocorrido a ele em 2013. Se isso ocorreu a ele desde então, ele não disse nada.

A falta de divulgação é um problema. Assim como alguns dos objetivos.

O WSJ se preocupa em observar que o Google deseja construir motores de IA para diagnosticar melhor os pacientes, enquanto a Ascension está procurando maneiras de melhorar os resultados e salvar vidas. Este é provavelmente verdade. Muitas pessoas estão cientes de como o modelo de saúde dos Estados Unidos está profundamente quebrado e de como é grande a necessidade de soluções. Os problemas são complexos porque o sistema é incrivelmente complexo. Um sistema de IA para diagnosticar pacientes com eficácia e rapidez, capaz de lidar com locais distantes e tratar ou analisar dados de pacientes remotamente e de maneira econômica, é uma ideia intrinsecamente atraente. As pessoas que desejam ser úteis vão para esses campos na esperança de fazer algo a respeito de seus problemas.

Mas se há uma coisa que esperamos ter aprendido coletivamente com desastres de privacidade após desastres de privacidade, é que não podemos somente enfatize o positivo. O WSJ escreve que o Google está trabalhando com a Ascension gratuitamente porque deseja construir um banco de dados de saúde que possa vender a outros provedores. A Ascension, por sua vez, reconhece abertamente que um dos objetivos de seu programa é aumentar a receita dos pacientes.



Ascension, uma rede católica de 2.600 hospitais, consultórios médicos e outras instalações, visa, em parte, melhorar o atendimento ao paciente. Ele também espera extrair dados para identificar testes adicionais que possam ser necessários ou de outros maneiras pelas quais o sistema poderia gerar mais receita com os pacientes, mostram os documentos. A Ascension também está ansiosa por um sistema mais rápido do que sua rede descentralizada de manutenção de registros eletrônicos existente. (Enfase adicionada).

Dado que o custo de interação com o sistema médico dos Estados Unidos vem aumentando há décadas, é apropriado perguntar por que é apropriado adotar um novo sistema médico com base na obtenção de receitas maiores dos pacientes. A Ascension é supostamente uma organização de saúde sem fins lucrativos, religiosamente afiliada. O crescimento dos custos com saúde nos Estados Unidos está fora de controle e os funcionários arcam com uma parcela cada vez maior dessa carga.

Pode-se argumentar de forma bastante razoável que o foco no aumento da receita por paciente nos últimos 46 anos produziu gráficos como os acima. Ainda por cima, nós. Abaixo de nós, todos os outros.

Os caros sistemas baseados em IA não serão adotados porque identificam oportunidades de receita com valor marginal - digamos, visando pessoas ricas que gostariam de fazer um pouco mais de cirurgia plástica eletiva. O impulso para tais sistemas acontecerá em parte porque eles são Boa em encontrar novas fontes de receita. E o excesso de teste já é um grande problema no sistema de saúde americano.

Resíduos, no total, são estimados em conta cerca de 25 por cento de todos os gastos americanos com saúde. Dos estimados US $ 760 - US $ 935 bilhões em custos de saúde americanos desperdiçados em 2019, estima-se que entre US $ 77 bilhões e US $ 102 bilhões sejam causados ​​por tratamento excessivo ou de baixa qualidade. É uma das maiores categorias individuais. Isso não quer dizer que as pessoas que precisam de testes não devam obtê-los - é claro que devem - mas ao avaliar os pacientes para ver se eles estão recebendo os testes adequados, o foco também deve ser fazer com que certos testes não sejam realizados desnecessariamente. Se a Ascension considerou a obrigação moral que tinha de não cobrar das pessoas por testes de que não precisavam, o WSJ não menciona.

Agora que foram descobertos, o Google e a Ascension afirmam ter em mente os melhores interesses dos usuários ... mas não o suficiente para avisá-los com antecedência. Descobriu-se que o Google está violando a privacidade de seus próprios usuários de tantas maneiras ao longo dos anos, do Google Plus ao Android, que é difícil ver essas questões como erros individuais inocentes. Agora descobrimos que a empresa está fazendo isso de novo, desta vez com dados médicos pessoais que ela não deveria ter nenhum direito legal de recebê-los.

Aposto que até prometeram que só seria compartilhado com parceiros de confiança. Você sabe, como os mais de 150 funcionários do Google que já têm acesso aos registros pessoais de saúde de dezenas de milhões de americanos, de acordo com o WSJ.

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